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“中国存活最久的艾滋病人”:不想当鬼 只想做人
2018-02-06 17:21:18
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他谢绝见网友,因为“承受能力有限”、“从心底厌倦艾滋病的话题”;给微博私信设置了自动回复:谢谢留言!坦率讲,我早已厌倦重复了无数遍的各类问题,不想看,更不想回复。或许你觉得我很冷漠,但也恳请看到我的无奈和不堪!如果,你确实需要咨询、交流或闲聊,那就先发200红包过来,给你自己一份尊严,还我一份补偿。谢谢!

孟林在旅行中。受访者供图

文| 实习生王双兴

孟林为自己准备的遗像,就靠在客厅的书柜旁。枣红色相框大约一尺高,黑白照片中,他穿白衬衫黑西服,偏分着头发,戴细框眼镜,格子领带系得一丝不苟。

照片拍摄于2003年,那时,已经服用7年抗艾滋病药物的孟林耐药了,买不到更高一级的救命药,他以为自己就要“熬不过去这道坎”,于是去王府井的中国照相馆,拍下了遗像。

没想到,他又安然无事地活过了15年。15年里,他搬了好几次家,扔了不少老物件,但遗像始终留着。

遗像里的人,曾经顶着同性恋、艾滋病的名声,“像鬼一样活着”;也曾经作为国内最早一批接受治疗的艾滋病患者,被媒体称为“中国存活最久的艾滋病病人”、“艾滋病感染者的活化石”,他见证了这一疾病在中国的防治史,又在时代大潮的裹挟中成为这一领域的“明星病人”。

现在,他57岁,照片里浓密的黑发,变得稀疏、灰白;眼袋松了,额头鬓角也起了皱纹。

57岁的孟林现在处于半退休状态,淡出了自己一手创办的公益组织“爱之方舟”,减少了和艾滋病有关的活动。每天的生活就是遛狗、养花,买菜,做饭。

孟林在家中包饺子。受访者供图

“老了,累了,想歇了。”孟林说,在艾滋病圈子里浸淫了20多年,他厌倦了和艾滋病捆绑在一起的日子,如今不想当鬼也不想当神,只想被看作普通人,有血有肉,有好强,也有孤独。

“孟林没有力量啦”

2018年的第一个月,孟林基本是在医院病床上度过的。

1月初,左腿做了半月板缝补手术——年轻时打篮球落下的伤。

24日,左腿的手术伤口还没有痊愈,孟林的心脏又出了问题,被医院诊断为急性冠脉综合征、急性心肌梗塞。

挂在床头的氧气咕嘟咕嘟输入体内,孟林整理了一下手背上的输液管,眯上眼,给自己来了张自拍,随手发到微博上:“想象了一下,叔走的时候应当就是这么安详。”

因为常年服用抗艾滋病药物,色素沉积,他的肤色比普通人更暗。如今鼻孔前又多了根输氧管,网友们一惊:“说什么蠢话”、“刚出院又住进去了”、“早日康复”……评论很快过百。

孟林不回复,笑言:“生命长短没那么重要。”

早在前一天晚上临睡时,孟林就感觉到了心脏不适,胸痛、气短,但他犹豫了,没有立即去医院——尽管医院就在小区旁边几百米处。“其实是在纠结,一下(死)过去不是挺好。”孟林说,对“艾滋病单身汉”来说,暴毙是最大的幸福,他们最怕“弹弦子(半身不遂)”,无人照顾,生活质量和尊严都没有。

孟林吃了几颗速效救心丸便去睡了,他说,脱鞋的时候,心里甚至做好了再也不用穿鞋的打算。

次日清晨,醒来,暴毙失败,拖到下午,去医院就诊。

住院前的孟林, 穿黑色过膝羽绒服,围着深蓝色的围巾,身材不高,头发灰白,看上去和走在马路上的老人没有什么差别。他跛着腿穿梭在医院人群里,检查、缴费、取药、打针,用双手接单据和药物,并对每一位医护人员道谢,声音礼貌、温文。

这符合朋友们对他的描述:儒雅,谦和,好相处。这和微博上的孟林不尽相同。

生活中的孟林本人。受访者供图

用朋友何滨的话说,微博上的孟林,总是一副疯疯癫癫的样子。

手术住院时,有朋友在微博上发出三套寿衣图片,让孟林挑选,孟林转发并戏称留给另一位朋友;此前去云南旅游时,他穿上少数民族的女装,拉起粉红色裙摆,笑着歪头、拍照,发给别人看。

何滨也是艾滋病人,与孟林相识十余年,因为有共同的公益工作经历,他能理解孟林在现实和网络中的反差:“我们每天都会收到无数条留言、私信,几乎每个咨询的人都会和你倾诉。就像我每天不管几点睡觉都会玩两把斗地主,孟林在微博上疯疯扯扯,也是他排解负能量的一个方式。”

这一次的手术,本可以顺势做一次倡导的,但孟林“放弃了,不想折腾了”。

艾滋病患者手术难的问题始终存在,在过去的十几年里,孟林也投注了很大精力为病友争取平等的就医权。“每个个案都是政策倡导的机会,可以变成群体的权利。”

这次的腿部手术,孟林原本应当找一家以骨科见长的医院就诊,倘若医院因为他是艾滋病患者而建议转入传染病医院,他便可以用“一场恶战”做一次社会倡导,呼吁更多医院接纳艾滋病人。

但最终没有这么做,他“自觉”地去了传染病医院接受治疗。

“老了。”孟林说,“孟林没有力量啦。”

“像鬼一样活着”

1月22日,孟林因急性心肌梗塞住院的前两天,我们坐在他的车里聊天。他声音不大,忍不住想抽烟时,会加重语气说一句“实在不好意思”,然后打开自己那边的车窗。寒冬的北京空气干冷,在不到半天的时间里,他抽掉了大半包烟。

他以前抽玉溪,一天一两包。他知道抽烟对身体不好,但戒不掉,于是改抽细支烟。说话时,烟渍在唇齿间若隐若现。

几十年的烟瘾了。

1995年底,孟林病发。脱发、消瘦、皮疹、腹泻、发烧、全身淋巴肿大……二十多年后可以云淡风轻地说出来的词汇,在当时让他一度无所适从。吸烟是化解压力的出口。

“猜到可能是艾滋病,不敢和任何人说,只能去各个小诊所对症治疗,哪不舒服看哪。”直到听说佑安医院确诊过艾滋病患者,偷偷跑去检测——艾滋病阳性,CD4(人体的一种免疫细胞,正常成人的CD4细胞在每立方毫米500个到1600个)只有26个,免疫系统严重受损。

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